An amazing and rare story…

Rare children

1996: “Why don’t you make a website?” Stephanie e-mailed me. She did it herself and explained that is was not very difficult. So I did. I knew, as Stephanie did, that the Internet was very helpful in finding information and other parents with children with a very rare chromosomal disorder. Moreover, if you don’t find a child with exactly the same rare chromosome disorder, it is good to be in touch with someone in the same situation ánd the same drive to find out more. In those years we had a lot of contact and ideas and shared it via e-mail.

stephanie

In January 1997 I published my first website about the European Chromosome 11q Network, now Chromosome 11. The network still exist, I am not very active anymore, but  Stephanie st Pierre is still active in her network and the website. We still have contact. Hardly via e-mail but mostly through Facebook.

What is amazing:

  1. Our first contact is via snailmail in October, 1995, thanks to a list in a Newsletter from Unique were our daughter Geertje (born 1980, died 2000) was listed. Stephanie decided to write me on behalf of her daughter Maia, born 1995 with a chromosomal disorder that seemed similar.
  2. We both used all means to find other families with a disorder on chromosome 11 and internet made it so much easier!
  3. We started mailing in 1996.
  4. Stephanie started the 11;22 international network and later chromosome 22 central, my husband (Rob Jongman) and me started the European 11q network and we stayed in touch because we became (online) friends!
  5. We already adopted children. Stephanie and her husband adopted two children from China.

Amazing meetings

The story continues with another mother. Meet Miranda Kruijer-Bruin and her husband, they adopted children from China and South Korea, one of them is Faye. In the beginning of 2012 Miranda was looking for an e-mail list on the internet for parents with children from the same children’s home as Faye and happened to see a picture of Jaida, Stephanie’s daughter. She saved the picture and was not able to do more with it at that moment. Some months later she joined Facebook and found Jaida and the St Pierre family. Seeing more and more pictures of Jaida she noticed a lot of similarities to Faye. She did send an e-mail and the families got in touch. In the end the families decided to have DNA tested and it turns out that the girls are sisters! They met in Canada in 2012.

sisters2012

What is amazing:

  1. Another mother used an opportunity to find out information; she checked the Internet.
  2. Thanks to FACEBOOK she found the sister of her daughter.
  3. The girls met and are very very happy as are their families (and friends).
  4. This family lives in the Netherlands, like we do!

Of course I read the story of the girls on Facebook and found it amazing. But there is something in it for me too: Stephanie and Jaida will be visiting the Netherlands in august 2014. So finally: after nearly 19 years I will meet my online friend Stephanie St Pierre!

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

Over grenzen kijken, maakt het verschil

“Als je kind een zeldzame afwijking heeft aan een van de chromosomen, komt er heel veel op je af. Dan is het belangrijk dat je informatie krijgt in begrijpelijk Nederlands. Ouders willen ook graag hun omgeving, familie en vrienden deelgenoot maken.” 

Zo begint de folder over het project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil’, een project dat als doel heeft om begrijpelijke informatie over zeldzame chromosoomafwijkingen te geven. Concreet betekent dit dat 100 folders van ‘Unique‘ vertaald worden naar de Nederlandse situatie. Bovendien komen er tien nieuwe folders en een aparte ‘portal’, een website waarop deze informatie en links naar bijvoorbeeld patiëntenorganisaties te vinden zijn.

Een geweldig project waar ik met liefde aan meewerk. De stand van zaken kun je volgen op de site van het Erfocentrum, maar natuurlijk zal ik er ook regelmatig over bloggen en posten op diverse social media.

illustratie_folder_overgrenzenkijkenDe folder kun je hier in pdf downloaden.

* * *

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

10 jaar zelfstandig

Op 1 januari  2012 was het zover: 10 jaar zelfstandig. Ik wist het op 31 december, vergat het gisteren en dacht er vandaag weer aan.

Belangrijk? Mwah. Want wat is het verschil met 9 of 12*? Toch doet het me iets: 10 jaar zelfstandig professional met ups en downs, met verschillende activiteiten, met besluiten die slecht uitpakten en andere die uitstekend liepen. Kortom, de ervaringen van iedere ondernemer. Kroon op dit alles is toch wel mijn zelfstandigheid die ik nu bijna 2.5 jaar kwijt kan via bijvoorbeeld mijn workshops social media voor VanBetuwAdvies: een eigen koers, oude en nieuwe samenwerkingen en gevraagd worden om jezelf en niet om wat je verkoopt **

Ik startte tien jaar geleden met mijn online adviesbureau Chromosome Help-Station om me professioneel (niet medisch!) te richten op families met zeldzame chromosoomafwijkingen via advisering, onderzoek en toegankelijk maken van online informatie. Dat lukte een aantal jaren goed, maar ja aan ‘zeldzaam’ is weinig te verdienen. Mijn idealisme maakte plaats voor pragmatisch geld verdienen en na wat avonturen besloot ik me eind 2009 te specialiseren in ‘social media’. Met name gericht op mensen die zich oriënteren op social media, inmiddels verdeeld in ‘starters’ (introductie social media) en gevorderden (strategie workshops). En kijk: ik kan op deze manier mijn hart en zaak combineren!

Mijn bedrijf staat inmiddels. Ik heb mijn focus opnieuw vastgelegd en verheug me op nieuwe samenwerkingen, die in 2012 concreet gaan worden. Dat leidt behalve mijn ‘eigen’ workshops onder andere tot nieuwe incompany workshops, een tweede Wageningse workshopdag en misschien tot een nieuw project op het gebied van zeldzame aandoeningen. Heerlijke dingen om je op te verheugen!

Ik wens jullie net zo’n boeiend en nieuwsgierig makend 2012!

 

*11 heeft een andere betekenis.
** lees 6 Do’s & Don’ts for Social Business van Kruse Control punt vier: “People no longer buy what you sell…they buy WHO YOU ARE.”

Een zeldzame organisatie in tien stappen

Of: tien stappen, die je helpen bij het opzetten van een organisatie voor een zeldzame aandoening. De presentatie in powerpoint staat nu online bij Slideshare. Hieronder leg ik uit waarom ik dit gemaakt heb.

In 1997 richtten mijn man (Rob Jongman) en ik het European Chromosome 11q Network op. We wisten wat we wilden, zetten dat op papier en staken de handen uit de mouwen. Ambitieus, klein, maar belangrijk. Het ging immers om de zeer zeldzame chromosoomafwijking van onze dochter Geertje. Het hielp. Zowel privé, bij het verwerken van wat haar en ons overkomen was, maar ook ‘zakelijk’. Door dit netwerk konden we ervoor zorgen dat andere ouders met een kind met een vergelijkbare chromosoomafwijking zich niet meer alleen voelden én dat er onderzoek startte.

In 2007 trad ik terug als voorzitter. Het European Chromosome 11 Network is er natuurlijk nog steeds en kicking. Inmiddels geef ik workshops social media. Tijdens de bijeenkomst van Eurordis in mei 2010 in Krakow, nam ik deel aan een sessie over ‘online patient networking’. Dat leidde uiteindelijk tot het besluit om in Nederland een workshop voor zeldzame aandoeningen en social media te gaan organiseren.

Maar er knaagde iets. Ik wist inmiddels veel over organiseren, zeldzame aandoeningen en mogelijkheden door internet en social media. Het viel me op dat ik met mensen met een zeldzame aandoening (of een ouder) vaak in gesprek kwam over hoe je een organisatie opzet, of je het wel moet doen, over handige weetjes en valkuilen. Mijn kennis en ervaring heb ik nu samengevat in deze presentatie. Laat me weten wat je ervan vindt, want samen worden we wijzer.