Over grenzen kijken, maakt het verschil

“Als je kind een zeldzame afwijking heeft aan een van de chromosomen, komt er heel veel op je af. Dan is het belangrijk dat je informatie krijgt in begrijpelijk Nederlands. Ouders willen ook graag hun omgeving, familie en vrienden deelgenoot maken.” 

Zo begint de folder over het project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil’, een project dat als doel heeft om begrijpelijke informatie over zeldzame chromosoomafwijkingen te geven. Concreet betekent dit dat 100 folders van ‘Unique‘ vertaald worden naar de Nederlandse situatie. Bovendien komen er tien nieuwe folders en een aparte ‘portal’, een website waarop deze informatie en links naar bijvoorbeeld patiëntenorganisaties te vinden zijn.

Een geweldig project waar ik met liefde aan meewerk. De stand van zaken kun je volgen op de site van het Erfocentrum, maar natuurlijk zal ik er ook regelmatig over bloggen en posten op diverse social media.

illustratie_folder_overgrenzenkijkenDe folder kun je hier in pdf downloaden.

* * *

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

10 jaar zelfstandig

Op 1 januari  2012 was het zover: 10 jaar zelfstandig. Ik wist het op 31 december, vergat het gisteren en dacht er vandaag weer aan.

Belangrijk? Mwah. Want wat is het verschil met 9 of 12*? Toch doet het me iets: 10 jaar zelfstandig professional met ups en downs, met verschillende activiteiten, met besluiten die slecht uitpakten en andere die uitstekend liepen. Kortom, de ervaringen van iedere ondernemer. Kroon op dit alles is toch wel mijn zelfstandigheid die ik nu bijna 2.5 jaar kwijt kan via bijvoorbeeld mijn workshops social media voor VanBetuwAdvies: een eigen koers, oude en nieuwe samenwerkingen en gevraagd worden om jezelf en niet om wat je verkoopt **

Ik startte tien jaar geleden met mijn online adviesbureau Chromosome Help-Station om me professioneel (niet medisch!) te richten op families met zeldzame chromosoomafwijkingen via advisering, onderzoek en toegankelijk maken van online informatie. Dat lukte een aantal jaren goed, maar ja aan ‘zeldzaam’ is weinig te verdienen. Mijn idealisme maakte plaats voor pragmatisch geld verdienen en na wat avonturen besloot ik me eind 2009 te specialiseren in ‘social media’. Met name gericht op mensen die zich oriënteren op social media, inmiddels verdeeld in ‘starters’ (introductie social media) en gevorderden (strategie workshops). En kijk: ik kan op deze manier mijn hart en zaak combineren!

Mijn bedrijf staat inmiddels. Ik heb mijn focus opnieuw vastgelegd en verheug me op nieuwe samenwerkingen, die in 2012 concreet gaan worden. Dat leidt behalve mijn ‘eigen’ workshops onder andere tot nieuwe incompany workshops, een tweede Wageningse workshopdag en misschien tot een nieuw project op het gebied van zeldzame aandoeningen. Heerlijke dingen om je op te verheugen!

Ik wens jullie net zo’n boeiend en nieuwsgierig makend 2012!

 

*11 heeft een andere betekenis.
** lees 6 Do’s & Don’ts for Social Business van Kruse Control punt vier: “People no longer buy what you sell…they buy WHO YOU ARE.”

Een zeldzame organisatie in tien stappen

Of: tien stappen, die je helpen bij het opzetten van een organisatie voor een zeldzame aandoening. De presentatie in powerpoint staat nu online bij Slideshare. Hieronder leg ik uit waarom ik dit gemaakt heb.

In 1997 richtten mijn man (Rob Jongman) en ik het European Chromosome 11q Network op. We wisten wat we wilden, zetten dat op papier en staken de handen uit de mouwen. Ambitieus, klein, maar belangrijk. Het ging immers om de zeer zeldzame chromosoomafwijking van onze dochter Geertje. Het hielp. Zowel privé, bij het verwerken van wat haar en ons overkomen was, maar ook ‘zakelijk’. Door dit netwerk konden we ervoor zorgen dat andere ouders met een kind met een vergelijkbare chromosoomafwijking zich niet meer alleen voelden én dat er onderzoek startte.

In 2007 trad ik terug als voorzitter. Het European Chromosome 11 Network is er natuurlijk nog steeds en kicking. Inmiddels geef ik workshops social media. Tijdens de bijeenkomst van Eurordis in mei 2010 in Krakow, nam ik deel aan een sessie over ‘online patient networking’. Dat leidde uiteindelijk tot het besluit om in Nederland een workshop voor zeldzame aandoeningen en social media te gaan organiseren.

Maar er knaagde iets. Ik wist inmiddels veel over organiseren, zeldzame aandoeningen en mogelijkheden door internet en social media. Het viel me op dat ik met mensen met een zeldzame aandoening (of een ouder) vaak in gesprek kwam over hoe je een organisatie opzet, of je het wel moet doen, over handige weetjes en valkuilen. Mijn kennis en ervaring heb ik nu samengevat in deze presentatie. Laat me weten wat je ervan vindt, want samen worden we wijzer.