An amazing and rare story…

Rare children

1996: “Why don’t you make a website?” Stephanie e-mailed me. She did it herself and explained that is was not very difficult. So I did. I knew, as Stephanie did, that the Internet was very helpful in finding information and other parents with children with a very rare chromosomal disorder. Moreover, if you don’t find a child with exactly the same rare chromosome disorder, it is good to be in touch with someone in the same situation ánd the same drive to find out more. In those years we had a lot of contact and ideas and shared it via e-mail.

stephanie

In January 1997 I published my first website about the European Chromosome 11q Network, now Chromosome 11. The network still exist, I am not very active anymore, but  Stephanie st Pierre is still active in her network and the website. We still have contact. Hardly via e-mail but mostly through Facebook.

What is amazing:

  1. Our first contact is via snailmail in October, 1995, thanks to a list in a Newsletter from Unique were our daughter Geertje (born 1980, died 2000) was listed. Stephanie decided to write me on behalf of her daughter Maia, born 1995 with a chromosomal disorder that seemed similar.
  2. We both used all means to find other families with a disorder on chromosome 11 and internet made it so much easier!
  3. We started mailing in 1996.
  4. Stephanie started the 11;22 international network and later chromosome 22 central, my husband (Rob Jongman) and me started the European 11q network and we stayed in touch because we became (online) friends!
  5. We already adopted children. Stephanie and her husband adopted two children from China.

Amazing meetings

The story continues with another mother. Meet Miranda Kruijer-Bruin and her husband, they adopted children from China and South Korea, one of them is Faye. In the beginning of 2012 Miranda was looking for an e-mail list on the internet for parents with children from the same children’s home as Faye and happened to see a picture of Jaida, Stephanie’s daughter. She saved the picture and was not able to do more with it at that moment. Some months later she joined Facebook and found Jaida and the St Pierre family. Seeing more and more pictures of Jaida she noticed a lot of similarities to Faye. She did send an e-mail and the families got in touch. In the end the families decided to have DNA tested and it turns out that the girls are sisters! They met in Canada in 2012.

sisters2012

What is amazing:

  1. Another mother used an opportunity to find out information; she checked the Internet.
  2. Thanks to FACEBOOK she found the sister of her daughter.
  3. The girls met and are very very happy as are their families (and friends).
  4. This family lives in the Netherlands, like we do!

Of course I read the story of the girls on Facebook and found it amazing. But there is something in it for me too: Stephanie and Jaida will be visiting the Netherlands in august 2014. So finally: after nearly 19 years I will meet my online friend Stephanie St Pierre!

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

Over grenzen kijken, maakt het verschil

“Als je kind een zeldzame afwijking heeft aan een van de chromosomen, komt er heel veel op je af. Dan is het belangrijk dat je informatie krijgt in begrijpelijk Nederlands. Ouders willen ook graag hun omgeving, familie en vrienden deelgenoot maken.” 

Zo begint de folder over het project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil’, een project dat als doel heeft om begrijpelijke informatie over zeldzame chromosoomafwijkingen te geven. Concreet betekent dit dat 100 folders van ‘Unique‘ vertaald worden naar de Nederlandse situatie. Bovendien komen er tien nieuwe folders en een aparte ‘portal’, een website waarop deze informatie en links naar bijvoorbeeld patiëntenorganisaties te vinden zijn.

Een geweldig project waar ik met liefde aan meewerk. De stand van zaken kun je volgen op de site van het Erfocentrum, maar natuurlijk zal ik er ook regelmatig over bloggen en posten op diverse social media.

illustratie_folder_overgrenzenkijkenDe folder kun je hier in pdf downloaden.

* * *

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

Eerste workshop Zeldzame aandoeningen en social media

Het is zover, op zaterdag 22 januari 2011 organiseer ik de eerste workshop Zeldzame aandoeningen en sociale media. Dankzij medewerking van Seats2Meet in Utrecht kan ik dit voor een kleine prijs aanbieden.

Waarom nou speciaal voor zeldzame aandoeningen een aparte workshop? Heel simpel: ik ben ervan overtuigd dat JUIST mensen met een zeldzame aandoening (hun familie, andere betrokkenen) kunnen profiteren van de nieuwe media, zoals wij in de jaren 90 profiteerden van internet.

Basis hiervoor zijn de resultaten uit het kleine onderzoek (zie mijn eerdere blog), de reacties op mijn blog over de match tussen Zeldzame aandoeningen en social media en gesprekken met een aantal mensen.

Toch is de workshop niet bedoeld om deelnemers te overtuigen 😉 De workshop is met name bedoeld voor mensen, die zich afvragen ‘sociale media en web 2.0 , wat is het en wat kan ik ermee’. Ik vertel iets over de historie van het internet, ga in op termen en neem je mee naar enkele in Nederland meest gebruikte sociale netwerken (LinkedIn, Hyves, Twitter) én naar internationaal gebruikte sociale media. Denk aan YouTube, Facebook en Flickr. Zeker zo belangrijk is van elkaar te weten wat we doen, waarvoor je internet gebruikt en wat je zou willen.

De workshop is op zaterdag 22 januari 2011 bij Seats2Meet in Utrecht. We starten om 13.30 uur, je kunt al vanaf 13.00 terecht. Om 16.00 uur sluiten we af.

De kosten zijn maar € 30,- per persoon. Er is een maximum aantal deelnemers, dus wacht niet te lang met inschrijven. Doe je mee? Meld je dan aan (inschrijving gesloten) Weet je het nog niet en heb je een aantal vragen? Ook die kun je via dat formulier stellen. (formulier gesloten. stuur je vragen via e-mail of onderstaande blogmogelijkheid)

Vind je dat te lastig? E-mail me dan via annet(at)vanbetuwadvies.nl of bel me: 0317-42 23 68.

Zeldzaam en sociale media, een goede match

“‘t Is een hype, ‘t waait vanzelf over, het is een zeepbel ” Ik word een beetje moe van die opmerkingen over social media, maar ik herken ze ook. Ik heb het eerder gehoord: eind jaren 90 over internet. In 1995 ging ik online, in 2010 zit ik volop in de social media. En nog steeds vind ik juist internet en alle nieuwe mogelijkheden – zoals social media – een geweldig hulpmiddel voor zeldzame aandoeningen.

Terug in de tijd, web 1.0

In december 1995 arriveert internet in huize Jongman-van Betuw. De eerste mails met de VS en Canada worden uitgewisseld. Ik voel me ‘flabbergasted’. We wisselen per e-mail informatie uit over zeldzame chromosoomafwijkingen op de lange arm van chromosoom 11 (=11q) en ik denk “wauw, dit gaat snel”. Ik denk ook “Engels bijspijkeren”, want in april 1996 bezoek ik de allereerste ’11q’ conferentie, in Dallas VS. Dit is per telefoon en via e-mail (!) afgesproken met de organisatoren. Ik ontmoet daar voor het eerst kinderen met een vergelijkbare afwijking als onze dochter.

Mijn Canadese internetvriendin Stephanie St-Pierre start een homepage voor ’11:22′ , later het chromosome 22 netwerk. Ze mailt: waarom start je niet ook een homepage? Ik? Ik krijg van mijn man (ere wie ere toekomt) het boek ‘Beginnen met zelf World Wide Webpagina’s maken’  en ik begin. In januari 1997 is de eerste homepage van ons European Chromosome 11q Network online.

We zijn niet de enigen. In de jaren hierna komen overal op het web netwerken voor zeldzame aandoeningen: groot, klein, voor een kind, voor een grote groep, in veel talen maar steeds meer in ieder geval in het Engels; het is een lappendeken. Dankzij internet vinden en ontmoeten we sneller en beter dan vroeger. Heel opvallend: juist zeldzame aandoeningen gaan internationaal, de grens van je eigen land is vaak te klein.

Zomer 1998, de eerste conferentie van het Europees 11q netwerk in Lunteren/Ede, lekker dichtbij huis. Hierna verhuizen we naar Duitlsand; in het najaar van 2009 is daar de zesde conferentie. We weten dat de meeste ‘nieuwe ouders’ ons via internet vinden. De homepage heet website en is inmiddels al jaren aangepast. Een Italiaanse vader en zijn zwager houden hem bij. Het netwerk is ook op Facebook te vinden en heeft veel internationale contacten met andere netwerken: online, offline, IRL. Ik ben sinds enkele jaren niet meer actief.

Web 2.0, social media

Het bloed kruipt waar het niet gaan kan en ik geef nog een keer een presentatie over de impact of a small parental network tijdens de conferentie van Eurordis in mei 2010 in Krakau, Polen. Minstens zo belangrijk vind ik de ‘parallelle’ workshop over online patient networking. Dat sluit aan bij de workshops social media, die ik inmiddels geef.
Mijn presentatie heet Taking part in the online evolution. Het is een knipoog naar de online revolution, het filmpje op YouTube. Ik kies voor deze titel, omdat dit is wat organisaties voor zeldzame aandoeningen doen, er is een evolutie gaande, ze passen zich aan (survival of the fittest). Ze gebruiken de mogelijkheden van het internet, chaotisch, gestructureerd, ieder op zijn eigen manier. Zoek maar, je vindt zeldzame aandoeningen op Flickr, Youtube, LinkedIn, blogs, lokaal, internationaal.

Een sterk voorbeeld is Unique. Ik presenteerde met hun toestemming deze cijfers (mei 2010):

>7300 members, 77 countries
—Hard copy magazine posted
to >3570 member families—
Electronic copy emailed to nearly 3000—
Discussion forum website 2500 members—
3658 fans on Facebook, 50 new fans per week—
1200 – 1500 visitors to Facebook page each week—
130 followers on Twitter—
>9000 unique visitors website per month—
A lot of new families are discovering Unique first through social networking sites eg Facebook

Op naar de toekomst

Gebruikten we Internet om informatie en elkaar te vinden, nu is er een overload. Je moet leren hoe te zoeken, je moet begrijpen hoe social media werken en Engels blijft een probleem. Maar toch, maar toch: internet en social media zijn de toekomst. Internet gaf nieuwe mogelijkheden, door social media zijn er nog meer mogelijkheden om te vinden en te ontmoeten. Bovendien gaat dat vinden sneller dan ooit.

Mijn advies: het is een evolutie, doe mee en deel, voeg je eigen talenten toe. Geniet van alle verschillende culturen. En besef dat de jeugd allang mobiel en online is.