Druk druk druk en geen tijd voor social media? 7 tips

Druk en geen tijd voor social media? Speciaal voor drukke mensen heb ik 7 tips op YouTube geplaatst

Waarom wordt een video op YouTube een succes?

Hoe zie je berichten, waarom valt iets op? Het is af en toe gewoon toeval. Net toen ik op Twitter mijn oude favoriete Social Media Blues nog eens vermeldde, kwam er een tweet langs die via via verwees naar de TedTalk van Kevin Allocca: Why videos go viral. Een korte, heldere en leuke uiteenzetting, de moeite waard:

Met dank aan

Social media: waar gaat het over

Mijn nieuwe video op Youtube mbv Search Stories – Social media: waar gaat het over? PR voor mijn workshops.

In dit filmpje een paar voorbeelden, want ik geef niet alleen workshops aan de zorg en overheden. Ook startende ondernemers, particulieren, het onderwijs en anderen weten de weg naar VanBetuwAdvies te vinden. Een overzicht staat op LinkedIn.

Wilt u meer weten? Bel of mail me: 0317-422368 / info(at)vanbetuwadvies.nl

Zeldzame aandoeningen en het web

Eurordis is een Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen. Van 13-15 mei 2010 organiseerde Eurordis haar zesde conferentie, dit keer in Polen, Krakau. Ik mocht er heen om te vertellen over ’11q’ en over de online evolution op het web.

Onze dochter (Geertje Jongman, dec 1980 – dec 2000) had een gedeelte van de lange arm van chromosoom 11q dubbel, een ‘partiële trisomie 11q13.1-23.11’. We hoorden dat enkele maanden na haar geboorte en begrepen maar een beetje van wat dat zou kunnen betekenen. Tot nu toe is ze de enige die bekend is met déze verdubbeling, maar dat wil niet zeggen dat we niet wijzer zijn geworden. We zijn op een zeker moment op zoek gegaan naar anderen, naar vergelijkbare kinderen en besloten tot het starten van een Europees netwerk voor 11q afwijkingen. Een paar jaar geleden ben ik teruggetreden als voorzitter. Na de uitnodiging van Eurordis besloot ik (met steun van de huidige voorziter) dat ik nog één keer over 11q zou vertellen. Maar ‘t gaat weer anders dan anders. Kort geleden belde een moeder uit Duitsland. Haar dochtertje heeft een (andere) partiële trisomie, de geneticus die dit analyseerde kon het gezin niet helpen, want kon niets vinden en ze is zelf gaan zoeken. Gelukkig vond ze onze website en werd ze naar mij verwezen.  Leve het internet waardoor ’11q’ kon starten, bloeien en doorgaat.

Merkwaardig toeval toch dat deze moeder juist belt als ik mijn presentatie op slideshare heb gezet en het YouTube filmpje op Facebook en Hyves link. Sterker: ze belt als ik er net over heb getwitterd*. Ook al zit zij in dezelfde situatie als wij indertijd (de enige die bekend is met exact deze partiële trisomie), de 11q familie is er. Ze hoeft zich niet meer alleen te voelen.

Net als veel andere netwerken voor zeldzame aandoeningen, oriënteert het chromosoom 11 netwerk zich op de nieuwe mogelijkheden, de social media. Er is een mailinglist, de website, een Facebook groep. Hoe moet je dat ‘handlen’ met een kleine groep, er is al zoveel te doen. Ik volg vol interesse wat ‘chromosoom 11’ gaat doen, daarin ben ik niet actief. Maar dat er nieuwe mogelijkheden zijn, juist voor zeldzame aandoeningen is duidelijk. Met een knipoog naar Darwin mocht ik in een parallele workshop ‘be connected, be informed’ mijn visie neerleggen over deze nieuwe mogelijkheden: taking part in the online evolution. We zijn ervan overtuigd dat internet indertijd (1997) bepalend is geweest voor het kunnen starten van ’11q’; nu zijn er nieuwe mogelijkheden om elkaar te vinden!

*ik weet dat het eigenlijk ‘tweeten’ is, dus hier ‘getweet’ , maar twitteren is toch het nieuwe Nederlandse woord?