VG2.0 barst los

Mijn eerste ontmoeting met de mensen achter ‘vg2.0’ was op Twitter. Dat was eind 2010. Sanne van der Hagen vroeg wie mee wilde denken, brainstormen. Ze deelde een document via Google Docs. Ja…. riep ik zachtjes. En hoera…

VG2.0 gaat (mijn woorden:)  over nieuwe ict-mogelijkheden voor verstandelijk gehandicapten, inventariseren wat er gaande is en elkaar inspireren. Het gebeurt door mensen, die elkaar zoeken en o.a. vinden via social media. Mijn eerste IRL ontmoeting was tijdens een koffieborreltijdbijeenkomst in een café in Utrecht in april 2011. Wat leuk om mensen te ontmoeten, die je online volgt en kent. Het enthousiasme en de inspiratie spatte ervan af. Maar vooral: de kennis!

Dit waren niet zomaar wat losgeslagen nieuwe media gebruikers. Dit zijn mensen, die weten van de hoed en de rand en in staat zijn samen kastelen te bouwen. Die ontwikkelingen kun je volgen via #vg20 (twitter), de LinkedIn groep VG2.0 en zorg 2.0 voor mensen met een verstandelijke handicap en de website vg20. Om een paar moderne woorden te gebruiken: het is crowdsourcing, innovatie en social media in de praktijk.

Zelf vind ik een van de belangrijkste initiatieven ‘ben jij al online’, dé ICT dag voor verstandelijk gehandicapten op 29 oktober in Elst. Ik mocht daar twee workshops geven: samen met Coen (zie Coen digitaal) over de familiepagina, Facebook en iPad en samen met Arjan Weiland over Hyves . Maar gelukkig kreeg ik wat kans om ook door het gebouw van Droom te lopen; dat was smullen. Ik ontmoette de groep van Theo (maak ook kennis via dit YouTube filmpje), hoorde over de blue call phone!!, waarvan nu een filmpje uit Het Journaal (Be) online staat, hoorde zanger Benjamin, maakte kennis met talloze Twitter gezichten en allerlei andere initiatieven (voor een overzicht zie de website van vg2.0) en genoot van de omhelzing van Coen na onze goed gelukte workshop. Kortom, dit smaakt naar meer.

En het gaat door. Er is veel meer, teveel om hier op te noemen. Doe mee en laat je inspireren.

En toen ging het vinkje AAN

Nederland schrok, protesteerde en waarschuwde: LinkedIn heeft privacy regels veranderd. Zomaar, zonder mij dat apart te vertellen. Bah. Foei. Het lijkt Facebook wel.

Op allerlei sociale media, discussiegroepen in LinkedIn en zelfs in LinkedIn mails werd ik gewaarschuwd. De pers volgde vanzelf, zoals Trouw, Adformatie of Nu.

Ik deed wat zoveel anderen deden, wijzigen via settings: open settings en klik linksonder op Account – klik op “Manage Social Advertising”  – er verschijnt nu een popup met de tekst “LinkedIn may use my name & photo in social advertising” – zet het vinkje uit en ‘save’.

En toen las ik een opmerking van Marieke Hensel terloops – bijna per ongeluk – geplaatst in een discussie, die neerkwam op: hoezo? Extra reclame is toch nooit weg? En ik dacht… Ja, hoezo eigenlijk… Ik wil toch zoveel mogelijk pr voor mijn activiteiten, mijn workshops? Wat een kans!

Aanvankelijk ging mijn vinkje net als bij zoveel andere mensen op uit. Na deze opmerking heb ik het vinkje weer aangezet…

Nieuw: Social Media, Het Vervolg

10.000en groepen op LinkedIn en toch nog een nieuwe groep oprichten? Welja  😉 En tegen alle tendensen in is deze groep besloten.

Een vraag

Tijdens de workshop Social media en zeldzame aandoeningen in januari 2011 kwam nadrukkelijk de vraag naar een vervolg aan de orde.  Joyce Schaper van the Chromosome Foundation gooide hem op tafel: ik wil graag weten wat iedereen hiermee gaat doen, kunnen we niet ervaringen uitwisselen en tips naar elkaar sturen? Na een paar weken bleek dat voor een forum voor alleen deze groep toch te weinig belangstelling was, want: een kleine groep met mensen uit heel verschillende richtingen. De vraag bleef liggen.

En nog een vraag…

Tijdens de workshop social media op 19 april 2011 in het Hof van Wageningen kwam Richard Hamspink met ongeveer dezelfde vraag. Ik keek op en merkte dat een verwijzing naar de LinkedTips groep niet voldoende was. Hierna hebben Richard en ik per e-mail en twitter wat gedachten uitgewisseld. Die gedachten sloten al snel op elkaar aan en ik begreep dat LinkedIn een hulpmiddel kon bieden.

Het antwoord

Vandaag heb ik de knoop doorgehakt en een besloten groep op LinkedIn gestart: Workshops social media: Het Vervolg

Het doel van de groep is simpel: ervaringen uitwisselen, tips geven, vragen stellen. Het is een besloten groep, zodat er niet ongevraagd reclame geplaatst kan worden.

De groep staat open voor iedereen die een workshop of presentatie Social Media van mij heeft gevolgd. Een spannend, leuk en nieuw avontuur. Ook meedoen? Meld je aan!

Met dank aan het actieve meedenken door de ‘zeldzamen’ en Richard Hampsink

Wat is geluk? Een eerlijk verhaal.

Vol goede moed ging ik op 30 oktober naar de Geluksdag in het Hof van Wageningen. Twee workshops voorbereid, goede presentatie dankzij allerlei feedback. ‘t Kon niet stuk. Maar het liep anders.

In mijn eerdere blog vroeg ik om associaties bij ‘geluk en social media’. Ik twitterde erover, plaatste het op andere sociale netwerken en stuurde een e-mail naar veel vrienden en bekenden. De respons was bijzonder. Ik werd er helemaal blij van. Uiteenlopende reacties, eerlijke, blije, gelukkige, instemmende en aarzelende.

Wat viel het vervolg tegen! Mijn eerste workshop viel op hetzelfde moment als de eerste lezing. Niet alleen mijn workshops, ook de meeste andere werden weggeblazen. Verkeerde planning, dat was al snel duidelijk. Maar kan gebeuren. Voor mijn tweede workshop was wel wat belangstelling, maar minimaal. Ook hier invloed van de lezing (Ieteke Weeda… tja), maar er was ook iets anders. Mensen die ik aansprak (zoekend naar de juiste workshop) deinsden terug bij het horen van het woord ‘social media’,  en de uitleg nieuwe media. Of verbeeldde ik me dat, dat terugdeinzen? Ik was inmiddels zelf naar een lezing geweest, waar de spreker terloops vroeg wie er twitterde. Er klonk zacht gegrinnik door de zaal. Mijn buurvrouw en ik… en ja hijzelf ook.

Tussen de bedrijven door bezocht ik de grote ruimte; er was veel belangstelling. 500 bezoekers is echt niet overdreven. Ik herinnerde me mijn aarzeling om deel te nemen aan de Geluksdag. Pas ik er wel bij? Is het niet ‘te alternatief’? Ik keek om me heen, las de onderwerpen van de lezingen en de workshops en nam me voor de volgende keer beter naar mezelf te luisteren. In mijn workshops predik ik: “waar zit je klant? Stem je communicatie daar op af.” Nee, mijn ‘klanten’ zaten niet hier. De aanwezigen kwamen voor coaching, reïncarnatie, massage, reading healing, luisteren naar jezelf, reiki en alle variaties daarop. Social media? Echt een ver-van-mijn-bed-show.

De dag erna zette ik mijn presentatie (in prezi!) online en bedankte ik via e-mail en mijn blog de mensen die mijn hun associatie stuurden. Binnen een paar uur werd het overgenomen door minstens vier daily’s en kwamen reacties terug. Wat een leuke prezi, een goed verhaal! Dank jullie hiervoor. Ik weet het nu: de voorbereiding is ok, de presentatie is ok, het was alleen het verkeerde publiek.

Social media and being rare, a good match

“It is a hype, it will be blown away by itself, it is a ‘dot-com bubble “. I get a bit tired of those remarks on social media, but I do recognize them as well. I heard them before: at the end of the nineties about internet. I went online in 1995, now in 2010 I am totally into social media. And still I think that especially internet and all new possibilities – like social media – are a tremendous aid for rare disorders and diseases.

Back in time, web 1.0

In December 1995 internet arrives in the Jongman-van Betuw home. The first e-mails with the USA and Canada are being exchanged. I feel ‘flabbergasted’. We send information via e-mail about rare chromosomal disorders on the long arm of chromosome 11 (=11q) and I think “wow, this is fast”. I also think ‘update my English’, because in April 1996 I visit the very first ’11q’ conference, in Dallas USA. This has been agreed by telephone and through e-mail (!) with the organisors. For the first time I meet children with a similar disorder as our daughter.

My Canadian internetfriend Stephanie St-Pierre starts a homepage on ’11:22′ , later the chromosome 22 network. She mails: why don’t you start a homepage too? Me? From my husband (credit where credit is due) I receive the book ‘Beginnen met zelf World Wide Webpagina’s maken’  (The complete Idiot’s Guide to Creating an HTML Web Page) and I start. Januari 1997 the first homepage of our European Chromosome 11q Network is online.

We are not the only ones. During the next years all over on the web networks for rare disorders and diseases are being set up: big, small, for a child, for a big group, in many languages but more and more at least in English; it is a patchwork. Thanks to the internet we find and meet faster and better than in earlier days. Very striking: especially rare disorders and diseases go international, country borders are often too limited.

Summer 1998, the first conferecne of the European 11q network in Lunteren/Ede (Netherlands), agreable close to home. Afterwords we move the conference to Germany; in autumn 2009 the sixth conference is organised there. We know that most ‘new parents’ find us via internet. The homepage is now called website and has been updated many times. An Italian father and his brother-in-law keep it updated. The network can also be found on Facebook and has a lot of international contacts to other networks: online, offline, IRL. I am not active anymore since some years.

Web 2.0, social media

But blood is thicker than water and I give one more presentation about the impact of a small parental network at the Eurordis Conference in May 2010 in Krakov, Poland. I think the ‘parallell’ workshop on online patient networking is equally important. It fits the workshops social media, which I am now presenting in the Netherlands.
My presentation is called Taking part in the online evolution. It is a blink to the online revolution, the YouTube movie. I choose this title, because this is what organisations for rare disorders and diseases do, there is an evolution going on, they adapt (survival of the fittest). They use the possibilities of the internet, chaotic, structured, everyone in his own way. Search for yourself, you will find rare disorders and diseases on Flickr, Youtube, LinkedIn, blogs, locally, international.

A strong example is Unique. With their permission I presented these figures (May 2010):

>7300 members, 77 countries
—Hard copy magazine posted
to >3570 member families—
Electronic copy emailed to nearly 3000—
Discussion forum website 2500 members—
3658 fans on Facebook, 50 new fans per week—
1200 – 1500 visitors to Facebook page each week—
130 followers on Twitter—
>9000 unique visitors website per month—
A lot of new families are discovering Unique first through social networking sites eg Facebook

Towards the future

Did we use internet to find information and eachother, now there is an overload. You must learn how to search, you must understand how social media ‘work’ and English still is a problem. However: internet and social media are the future. Internet gave new possibilities, thanks to social media there are even more possibilities to find and meet. Moreover, finding is faster than ever.

My advice: it is an evolution. Join and share, add your own talents. Enjoy all the different cultures. And realise that the youth already is mobile and online.