An amazing and rare story…

Rare children

1996: “Why don’t you make a website?” Stephanie e-mailed me. She did it herself and explained that is was not very difficult. So I did. I knew, as Stephanie did, that the Internet was very helpful in finding information and other parents with children with a very rare chromosomal disorder. Moreover, if you don’t find a child with exactly the same rare chromosome disorder, it is good to be in touch with someone in the same situation ánd the same drive to find out more. In those years we had a lot of contact and ideas and shared it via e-mail.

stephanie

In January 1997 I published my first website about the European Chromosome 11q Network, now Chromosome 11. The network still exist, I am not very active anymore, but  Stephanie st Pierre is still active in her network and the website. We still have contact. Hardly via e-mail but mostly through Facebook.

What is amazing:

  1. Our first contact is via snailmail in October, 1995, thanks to a list in a Newsletter from Unique were our daughter Geertje (born 1980, died 2000) was listed. Stephanie decided to write me on behalf of her daughter Maia, born 1995 with a chromosomal disorder that seemed similar.
  2. We both used all means to find other families with a disorder on chromosome 11 and internet made it so much easier!
  3. We started mailing in 1996.
  4. Stephanie started the 11;22 international network and later chromosome 22 central, my husband (Rob Jongman) and me started the European 11q network and we stayed in touch because we became (online) friends!
  5. We already adopted children. Stephanie and her husband adopted two children from China.

Amazing meetings

The story continues with another mother. Meet Miranda Kruijer-Bruin and her husband, they adopted children from China and South Korea, one of them is Faye. In the beginning of 2012 Miranda was looking for an e-mail list on the internet for parents with children from the same children’s home as Faye and happened to see a picture of Jaida, Stephanie’s daughter. She saved the picture and was not able to do more with it at that moment. Some months later she joined Facebook and found Jaida and the St Pierre family. Seeing more and more pictures of Jaida she noticed a lot of similarities to Faye. She did send an e-mail and the families got in touch. In the end the families decided to have DNA tested and it turns out that the girls are sisters! They met in Canada in 2012.

sisters2012

What is amazing:

  1. Another mother used an opportunity to find out information; she checked the Internet.
  2. Thanks to FACEBOOK she found the sister of her daughter.
  3. The girls met and are very very happy as are their families (and friends).
  4. This family lives in the Netherlands, like we do!

Of course I read the story of the girls on Facebook and found it amazing. But there is something in it for me too: Stephanie and Jaida will be visiting the Netherlands in august 2014. So finally: after nearly 19 years I will meet my online friend Stephanie St Pierre!

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

Mijn beroep: internet explorer

Tijdens een pitch weet ik het wel. Ik zeg kort en krachtig “Ik geef workshops social media”. Meestal gevolgd door: ”en dan gaat het vooral over ‘wat is het’ en ‘wat kun je er mee’ “.

De een kijkt me aan en denkt: een vrouw en dan op die leeftijd? De ander zegt hardop “Oh, wat heerlijk. Gewoon de basis?” Een derde: ‘op wie richt je je dan?’. Gespreksonderwerpen genoeg.

Vandaag werd het tijd om mijn LinkedIn profiel bij te werken. Ik had de afgelopen anderhalf jaar mijn ervaringen onder elkaar als ‘past experience’ opgeschreven. Dat werd een beetje te onoverzichtelijk. Dus alles overgezet naar mijn website en geordend. Ik weet ondertussen wel wat ik doe (zie de pitch), dus dat gaat redelijk snel.

En toen stokte het met het profiel bijwerken. Want het staat er nog steeds! Kijk maar bij Current profession: Trainer workshops social media. En ik weet: dat is geen beroep. Bovendien schuurt het met mijn taalgevoel. Een trainer workshops is onzin. Verder ben ik geen trainer social media, want dat houdt in dat je actief mensen in organisaties begeleidt, je traint, coacht. Nee, ik geef workshops en presentaties, dat is toch wat anders.

Om mijn beroep beter te bepalen ga ik terug naar de basis. Wat doe ik nou eigenlijk met die social media, wat doe ik met internet? Ik ontdek internet sinds december 1995, ik gebruik internet en social media, ik vertel over mijn ervaringen, help mensen ontdekken, ga samen de knoppen ontdekken en strategie bespreken. Ik verzamel informatie op mijn blog zoals over de social media beleidsplannen en de tips, geef het oa. via Twitter en e-mail door, maak een nieuwsbrief en ga verder in mijn eigen LinkedIn groep.

“Je bent social media expert”, zei iemand. Zeer vereerd, maar na de oproep “wie zijn de 10 beste social media experts van Nederland“en de discussie die daarop volgt, wil ik dat maar even liever niet zijn. “Je bent internet explorer”, was de oplossing. Haha, dat is mooi. Nou maar hopen dat Microsoft het ermee eens is. Ik houd het tot nader order op trainer workshops social media en blijf nadenken over een correcte titel.

En toen kwam Youp

Zit je 15 jaar op het web en voel je je helemaal web 2.0 en eigenlijk web 3.0, heb je nóg last van uitvallende verbindingen, eindeloos in de wacht staan en app’s die niet werken. Je baalt, je belt, je mailt, je schrijft, je moppert en gaat verder. Maar dan komt Youp.

In mijn archiefmappen op kantoor kan ik niet terugvinden, wanneer ik precies internet ben gaan gebruiken. De eerste e-mails die ik printte, zijn van voorjaar 1996. Maar we weten 100% zeker dat het december 1995 was. Om de datum te achterhalen, moet ik binnenkort een keer een duik in de berging nemen en oude mappen tevoorschijn halen. Dat doe ik met genoegen.

Internet. Feest vanaf het begin. De wereld ging letterlijk open en werd kleiner en kleiner en bereikbaar. De schrijfvrienden uit de VS en Canada zaten al op het web of kwamen heel snel. Als ik dit vertel tijdens mijn workshops, dan merk ik dat ik uit de oertijd kom. Ja, ja, ik was er toen al… ‘t Is een oma-vertelt-gevoel. Ik vertel ook dat een afdeling waar ik werkte actie voerde voor een extra pc. En dat ik (later) op een andere afdeling met een internet-collega andere collega’s én het hoofd van de afdeling meenam naar de ene internet-pc, die binnen die organisatie beschikbaar was. Jongeren kijken me ongelovig aan. Ouderen grijnzen vol herkenning.

Ook al weet ik ondertussen veel van knopjes en stekkertjes en af en toe alles uitschakelen om weer verbinding te hebben, ik was en blijf op de eerste plaats gebruiker. Dos? Ja, ken ik van horen zeggen. Vol plezier heb ik jaren geleden de Dos-handboeken van mijn man weggegooid. Blij dat ik dat niet hoefde. Wordstar, wordperfect? Nu krakende tekstverwerkingsprogramma’s…  Ja, ja, mee gewerkt. En vol genoegen op de volgende editie van Word overgestapt.

Ondertussen nam ik de mindere kanten voor lief, want eens zou het wel anders worden.
. Geen goede verbinding? Stekker eruit, 15 seconden wachten, stekker erin, en weer proberen. Meestal kom je dan weer online.
. Ineens geblokkeerde rekening bij de bank? Bellen, naar de bank, weer bellen, ze zetten een noodprocedure inwerking en ja hoor, de volgende dag kunnen we weer internet-betalen. Reden? Blijft onbekend, maar ze hadden door drukte geen tijd gehad om het eerder te herstellen. Dus noodprocedure.
. Telefoon wordt heet? Ongeloof aan de andere kant. Nou weet ik toevallig het verschil tussen heet en warm (heet is als je oor pijn gaat doen van de hitte), maar dat je na mails en bellen en mails en zelf achteraan bellen na 3 maanden een andere telefoon koopt mag geen verbazing wekken.
. Enzovoort enzovoort. Je bouwt wat op in 15 jaar.

En toen kwam Youp. Hij deed twee dingen.

1. Hij deed wat ik niet kon. De callcenters tot de orde roepen. De grote bazen tot de orde roepen. Ik was te druk met mijn workshops om een blog over mijn Youps te maken. Maar eerlijk gezegd had ik er ook geen zin in. Ik had in die 15 jaar teveel Youps meegemaakt en de laatste met HTC en KPN was te vers en te pijnlijk. Bellen met een callcenter gaf ik al eerder op. Ik ging mailen, schrijven. Kreeg geen reactie of pas na een paar dagen. Ik begrijp nu dat ik hoor tot de ‘slechte klanten’ en daarom lang moet wachten.

2. Hij zette me op mijn plek. Hij herinnerde me er pijnlijk aan dat een bekende Nederlander voor elkaar krijgt wat anderen niet lukt: aandacht voor de traagheid van de ondersteuners, voor het niet serieus genomen worden, voor de arme meisjes en jongens die ons klagen aan de telefoon moeten aanhoren.

Maar beste Youp, ik vind het prima. Je stond op en sprak. Blijf het doen! We hebben je nodig.

Eerste workshop Zeldzame aandoeningen en social media

Het is zover, op zaterdag 22 januari 2011 organiseer ik de eerste workshop Zeldzame aandoeningen en sociale media. Dankzij medewerking van Seats2Meet in Utrecht kan ik dit voor een kleine prijs aanbieden.

Waarom nou speciaal voor zeldzame aandoeningen een aparte workshop? Heel simpel: ik ben ervan overtuigd dat JUIST mensen met een zeldzame aandoening (hun familie, andere betrokkenen) kunnen profiteren van de nieuwe media, zoals wij in de jaren 90 profiteerden van internet.

Basis hiervoor zijn de resultaten uit het kleine onderzoek (zie mijn eerdere blog), de reacties op mijn blog over de match tussen Zeldzame aandoeningen en social media en gesprekken met een aantal mensen.

Toch is de workshop niet bedoeld om deelnemers te overtuigen 😉 De workshop is met name bedoeld voor mensen, die zich afvragen ‘sociale media en web 2.0 , wat is het en wat kan ik ermee’. Ik vertel iets over de historie van het internet, ga in op termen en neem je mee naar enkele in Nederland meest gebruikte sociale netwerken (LinkedIn, Hyves, Twitter) én naar internationaal gebruikte sociale media. Denk aan YouTube, Facebook en Flickr. Zeker zo belangrijk is van elkaar te weten wat we doen, waarvoor je internet gebruikt en wat je zou willen.

De workshop is op zaterdag 22 januari 2011 bij Seats2Meet in Utrecht. We starten om 13.30 uur, je kunt al vanaf 13.00 terecht. Om 16.00 uur sluiten we af.

De kosten zijn maar € 30,- per persoon. Er is een maximum aantal deelnemers, dus wacht niet te lang met inschrijven. Doe je mee? Meld je dan aan (inschrijving gesloten) Weet je het nog niet en heb je een aantal vragen? Ook die kun je via dat formulier stellen. (formulier gesloten. stuur je vragen via e-mail of onderstaande blogmogelijkheid)

Vind je dat te lastig? E-mail me dan via annet(at)vanbetuwadvies.nl of bel me: 0317-42 23 68.

Social media and being rare, a good match

“It is a hype, it will be blown away by itself, it is a ‘dot-com bubble “. I get a bit tired of those remarks on social media, but I do recognize them as well. I heard them before: at the end of the nineties about internet. I went online in 1995, now in 2010 I am totally into social media. And still I think that especially internet and all new possibilities – like social media – are a tremendous aid for rare disorders and diseases.

Back in time, web 1.0

In December 1995 internet arrives in the Jongman-van Betuw home. The first e-mails with the USA and Canada are being exchanged. I feel ‘flabbergasted’. We send information via e-mail about rare chromosomal disorders on the long arm of chromosome 11 (=11q) and I think “wow, this is fast”. I also think ‘update my English’, because in April 1996 I visit the very first ’11q’ conference, in Dallas USA. This has been agreed by telephone and through e-mail (!) with the organisors. For the first time I meet children with a similar disorder as our daughter.

My Canadian internetfriend Stephanie St-Pierre starts a homepage on ’11:22′ , later the chromosome 22 network. She mails: why don’t you start a homepage too? Me? From my husband (credit where credit is due) I receive the book ‘Beginnen met zelf World Wide Webpagina’s maken’  (The complete Idiot’s Guide to Creating an HTML Web Page) and I start. Januari 1997 the first homepage of our European Chromosome 11q Network is online.

We are not the only ones. During the next years all over on the web networks for rare disorders and diseases are being set up: big, small, for a child, for a big group, in many languages but more and more at least in English; it is a patchwork. Thanks to the internet we find and meet faster and better than in earlier days. Very striking: especially rare disorders and diseases go international, country borders are often too limited.

Summer 1998, the first conferecne of the European 11q network in Lunteren/Ede (Netherlands), agreable close to home. Afterwords we move the conference to Germany; in autumn 2009 the sixth conference is organised there. We know that most ‘new parents’ find us via internet. The homepage is now called website and has been updated many times. An Italian father and his brother-in-law keep it updated. The network can also be found on Facebook and has a lot of international contacts to other networks: online, offline, IRL. I am not active anymore since some years.

Web 2.0, social media

But blood is thicker than water and I give one more presentation about the impact of a small parental network at the Eurordis Conference in May 2010 in Krakov, Poland. I think the ‘parallell’ workshop on online patient networking is equally important. It fits the workshops social media, which I am now presenting in the Netherlands.
My presentation is called Taking part in the online evolution. It is a blink to the online revolution, the YouTube movie. I choose this title, because this is what organisations for rare disorders and diseases do, there is an evolution going on, they adapt (survival of the fittest). They use the possibilities of the internet, chaotic, structured, everyone in his own way. Search for yourself, you will find rare disorders and diseases on Flickr, Youtube, LinkedIn, blogs, locally, international.

A strong example is Unique. With their permission I presented these figures (May 2010):

>7300 members, 77 countries
—Hard copy magazine posted
to >3570 member families—
Electronic copy emailed to nearly 3000—
Discussion forum website 2500 members—
3658 fans on Facebook, 50 new fans per week—
1200 – 1500 visitors to Facebook page each week—
130 followers on Twitter—
>9000 unique visitors website per month—
A lot of new families are discovering Unique first through social networking sites eg Facebook

Towards the future

Did we use internet to find information and eachother, now there is an overload. You must learn how to search, you must understand how social media ‘work’ and English still is a problem. However: internet and social media are the future. Internet gave new possibilities, thanks to social media there are even more possibilities to find and meet. Moreover, finding is faster than ever.

My advice: it is an evolution. Join and share, add your own talents. Enjoy all the different cultures. And realise that the youth already is mobile and online.