Social media and being rare, a good match

“It is a hype, it will be blown away by itself, it is a ‘dot-com bubble “. I get a bit tired of those remarks on social media, but I do recognize them as well. I heard them before: at the end of the nineties about internet. I went online in 1995, now in 2010 I am totally into social media. And still I think that especially internet and all new possibilities – like social media – are a tremendous aid for rare disorders and diseases.

Back in time, web 1.0

In December 1995 internet arrives in the Jongman-van Betuw home. The first e-mails with the USA and Canada are being exchanged. I feel ‘flabbergasted’. We send information via e-mail about rare chromosomal disorders on the long arm of chromosome 11 (=11q) and I think “wow, this is fast”. I also think ‘update my English’, because in April 1996 I visit the very first ’11q’ conference, in Dallas USA. This has been agreed by telephone and through e-mail (!) with the organisors. For the first time I meet children with a similar disorder as our daughter.

My Canadian internetfriend Stephanie St-Pierre starts a homepage on ’11:22′ , later the chromosome 22 network. She mails: why don’t you start a homepage too? Me? From my husband (credit where credit is due) I receive the book ‘Beginnen met zelf World Wide Webpagina’s maken’  (The complete Idiot’s Guide to Creating an HTML Web Page) and I start. Januari 1997 the first homepage of our European Chromosome 11q Network is online.

We are not the only ones. During the next years all over on the web networks for rare disorders and diseases are being set up: big, small, for a child, for a big group, in many languages but more and more at least in English; it is a patchwork. Thanks to the internet we find and meet faster and better than in earlier days. Very striking: especially rare disorders and diseases go international, country borders are often too limited.

Summer 1998, the first conferecne of the European 11q network in Lunteren/Ede (Netherlands), agreable close to home. Afterwords we move the conference to Germany; in autumn 2009 the sixth conference is organised there. We know that most ‘new parents’ find us via internet. The homepage is now called website and has been updated many times. An Italian father and his brother-in-law keep it updated. The network can also be found on Facebook and has a lot of international contacts to other networks: online, offline, IRL. I am not active anymore since some years.

Web 2.0, social media

But blood is thicker than water and I give one more presentation about the impact of a small parental network at the Eurordis Conference in May 2010 in Krakov, Poland. I think the ‘parallell’ workshop on online patient networking is equally important. It fits the workshops social media, which I am now presenting in the Netherlands.
My presentation is called Taking part in the online evolution. It is a blink to the online revolution, the YouTube movie. I choose this title, because this is what organisations for rare disorders and diseases do, there is an evolution going on, they adapt (survival of the fittest). They use the possibilities of the internet, chaotic, structured, everyone in his own way. Search for yourself, you will find rare disorders and diseases on Flickr, Youtube, LinkedIn, blogs, locally, international.

A strong example is Unique. With their permission I presented these figures (May 2010):

>7300 members, 77 countries
—Hard copy magazine posted
to >3570 member families—
Electronic copy emailed to nearly 3000—
Discussion forum website 2500 members—
3658 fans on Facebook, 50 new fans per week—
1200 – 1500 visitors to Facebook page each week—
130 followers on Twitter—
>9000 unique visitors website per month—
A lot of new families are discovering Unique first through social networking sites eg Facebook

Towards the future

Did we use internet to find information and eachother, now there is an overload. You must learn how to search, you must understand how social media ‘work’ and English still is a problem. However: internet and social media are the future. Internet gave new possibilities, thanks to social media there are even more possibilities to find and meet. Moreover, finding is faster than ever.

My advice: it is an evolution. Join and share, add your own talents. Enjoy all the different cultures. And realise that the youth already is mobile and online.

Zeldzaam en sociale media, een goede match

“‘t Is een hype, ‘t waait vanzelf over, het is een zeepbel ” Ik word een beetje moe van die opmerkingen over social media, maar ik herken ze ook. Ik heb het eerder gehoord: eind jaren 90 over internet. In 1995 ging ik online, in 2010 zit ik volop in de social media. En nog steeds vind ik juist internet en alle nieuwe mogelijkheden – zoals social media – een geweldig hulpmiddel voor zeldzame aandoeningen.

Terug in de tijd, web 1.0

In december 1995 arriveert internet in huize Jongman-van Betuw. De eerste mails met de VS en Canada worden uitgewisseld. Ik voel me ‘flabbergasted’. We wisselen per e-mail informatie uit over zeldzame chromosoomafwijkingen op de lange arm van chromosoom 11 (=11q) en ik denk “wauw, dit gaat snel”. Ik denk ook “Engels bijspijkeren”, want in april 1996 bezoek ik de allereerste ’11q’ conferentie, in Dallas VS. Dit is per telefoon en via e-mail (!) afgesproken met de organisatoren. Ik ontmoet daar voor het eerst kinderen met een vergelijkbare afwijking als onze dochter.

Mijn Canadese internetvriendin Stephanie St-Pierre start een homepage voor ’11:22′ , later het chromosome 22 netwerk. Ze mailt: waarom start je niet ook een homepage? Ik? Ik krijg van mijn man (ere wie ere toekomt) het boek ‘Beginnen met zelf World Wide Webpagina’s maken’  en ik begin. In januari 1997 is de eerste homepage van ons European Chromosome 11q Network online.

We zijn niet de enigen. In de jaren hierna komen overal op het web netwerken voor zeldzame aandoeningen: groot, klein, voor een kind, voor een grote groep, in veel talen maar steeds meer in ieder geval in het Engels; het is een lappendeken. Dankzij internet vinden en ontmoeten we sneller en beter dan vroeger. Heel opvallend: juist zeldzame aandoeningen gaan internationaal, de grens van je eigen land is vaak te klein.

Zomer 1998, de eerste conferentie van het Europees 11q netwerk in Lunteren/Ede, lekker dichtbij huis. Hierna verhuizen we naar Duitlsand; in het najaar van 2009 is daar de zesde conferentie. We weten dat de meeste ‘nieuwe ouders’ ons via internet vinden. De homepage heet website en is inmiddels al jaren aangepast. Een Italiaanse vader en zijn zwager houden hem bij. Het netwerk is ook op Facebook te vinden en heeft veel internationale contacten met andere netwerken: online, offline, IRL. Ik ben sinds enkele jaren niet meer actief.

Web 2.0, social media

Het bloed kruipt waar het niet gaan kan en ik geef nog een keer een presentatie over de impact of a small parental network tijdens de conferentie van Eurordis in mei 2010 in Krakau, Polen. Minstens zo belangrijk vind ik de ‘parallelle’ workshop over online patient networking. Dat sluit aan bij de workshops social media, die ik inmiddels geef.
Mijn presentatie heet Taking part in the online evolution. Het is een knipoog naar de online revolution, het filmpje op YouTube. Ik kies voor deze titel, omdat dit is wat organisaties voor zeldzame aandoeningen doen, er is een evolutie gaande, ze passen zich aan (survival of the fittest). Ze gebruiken de mogelijkheden van het internet, chaotisch, gestructureerd, ieder op zijn eigen manier. Zoek maar, je vindt zeldzame aandoeningen op Flickr, Youtube, LinkedIn, blogs, lokaal, internationaal.

Een sterk voorbeeld is Unique. Ik presenteerde met hun toestemming deze cijfers (mei 2010):

>7300 members, 77 countries
—Hard copy magazine posted
to >3570 member families—
Electronic copy emailed to nearly 3000—
Discussion forum website 2500 members—
3658 fans on Facebook, 50 new fans per week—
1200 – 1500 visitors to Facebook page each week—
130 followers on Twitter—
>9000 unique visitors website per month—
A lot of new families are discovering Unique first through social networking sites eg Facebook

Op naar de toekomst

Gebruikten we Internet om informatie en elkaar te vinden, nu is er een overload. Je moet leren hoe te zoeken, je moet begrijpen hoe social media werken en Engels blijft een probleem. Maar toch, maar toch: internet en social media zijn de toekomst. Internet gaf nieuwe mogelijkheden, door social media zijn er nog meer mogelijkheden om te vinden en te ontmoeten. Bovendien gaat dat vinden sneller dan ooit.

Mijn advies: het is een evolutie, doe mee en deel, voeg je eigen talenten toe. Geniet van alle verschillende culturen. En besef dat de jeugd allang mobiel en online is.

Zeldzame aandoeningen en het web

Eurordis is een Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen. Van 13-15 mei 2010 organiseerde Eurordis haar zesde conferentie, dit keer in Polen, Krakau. Ik mocht er heen om te vertellen over ’11q’ en over de online evolution op het web.

Onze dochter (Geertje Jongman, dec 1980 – dec 2000) had een gedeelte van de lange arm van chromosoom 11q dubbel, een ‘partiële trisomie 11q13.1-23.11’. We hoorden dat enkele maanden na haar geboorte en begrepen maar een beetje van wat dat zou kunnen betekenen. Tot nu toe is ze de enige die bekend is met déze verdubbeling, maar dat wil niet zeggen dat we niet wijzer zijn geworden. We zijn op een zeker moment op zoek gegaan naar anderen, naar vergelijkbare kinderen en besloten tot het starten van een Europees netwerk voor 11q afwijkingen. Een paar jaar geleden ben ik teruggetreden als voorzitter. Na de uitnodiging van Eurordis besloot ik (met steun van de huidige voorziter) dat ik nog één keer over 11q zou vertellen. Maar ‘t gaat weer anders dan anders. Kort geleden belde een moeder uit Duitsland. Haar dochtertje heeft een (andere) partiële trisomie, de geneticus die dit analyseerde kon het gezin niet helpen, want kon niets vinden en ze is zelf gaan zoeken. Gelukkig vond ze onze website en werd ze naar mij verwezen.  Leve het internet waardoor ’11q’ kon starten, bloeien en doorgaat.

Merkwaardig toeval toch dat deze moeder juist belt als ik mijn presentatie op slideshare heb gezet en het YouTube filmpje op Facebook en Hyves link. Sterker: ze belt als ik er net over heb getwitterd*. Ook al zit zij in dezelfde situatie als wij indertijd (de enige die bekend is met exact deze partiële trisomie), de 11q familie is er. Ze hoeft zich niet meer alleen te voelen.

Net als veel andere netwerken voor zeldzame aandoeningen, oriënteert het chromosoom 11 netwerk zich op de nieuwe mogelijkheden, de social media. Er is een mailinglist, de website, een Facebook groep. Hoe moet je dat ‘handlen’ met een kleine groep, er is al zoveel te doen. Ik volg vol interesse wat ‘chromosoom 11’ gaat doen, daarin ben ik niet actief. Maar dat er nieuwe mogelijkheden zijn, juist voor zeldzame aandoeningen is duidelijk. Met een knipoog naar Darwin mocht ik in een parallele workshop ‘be connected, be informed’ mijn visie neerleggen over deze nieuwe mogelijkheden: taking part in the online evolution. We zijn ervan overtuigd dat internet indertijd (1997) bepalend is geweest voor het kunnen starten van ’11q’; nu zijn er nieuwe mogelijkheden om elkaar te vinden!

*ik weet dat het eigenlijk ‘tweeten’ is, dus hier ‘getweet’ , maar twitteren is toch het nieuwe Nederlandse woord?