Een zeldzame organisatie in tien stappen

Of: tien stappen, die je helpen bij het opzetten van een organisatie voor een zeldzame aandoening. De presentatie in powerpoint staat nu online bij Slideshare. Hieronder leg ik uit waarom ik dit gemaakt heb.

In 1997 richtten mijn man (Rob Jongman) en ik het European Chromosome 11q Network op. We wisten wat we wilden, zetten dat op papier en staken de handen uit de mouwen. Ambitieus, klein, maar belangrijk. Het ging immers om de zeer zeldzame chromosoomafwijking van onze dochter Geertje. Het hielp. Zowel privé, bij het verwerken van wat haar en ons overkomen was, maar ook ‘zakelijk’. Door dit netwerk konden we ervoor zorgen dat andere ouders met een kind met een vergelijkbare chromosoomafwijking zich niet meer alleen voelden én dat er onderzoek startte.

In 2007 trad ik terug als voorzitter. Het European Chromosome 11 Network is er natuurlijk nog steeds en kicking. Inmiddels geef ik workshops social media. Tijdens de bijeenkomst van Eurordis in mei 2010 in Krakow, nam ik deel aan een sessie over ‘online patient networking’. Dat leidde uiteindelijk tot het besluit om in Nederland een workshop voor zeldzame aandoeningen en social media te gaan organiseren.

Maar er knaagde iets. Ik wist inmiddels veel over organiseren, zeldzame aandoeningen en mogelijkheden door internet en social media. Het viel me op dat ik met mensen met een zeldzame aandoening (of een ouder) vaak in gesprek kwam over hoe je een organisatie opzet, of je het wel moet doen, over handige weetjes en valkuilen. Mijn kennis en ervaring heb ik nu samengevat in deze presentatie. Laat me weten wat je ervan vindt, want samen worden we wijzer.

Zeldzame aandoeningen en het web

Eurordis is een Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen. Van 13-15 mei 2010 organiseerde Eurordis haar zesde conferentie, dit keer in Polen, Krakau. Ik mocht er heen om te vertellen over ’11q’ en over de online evolution op het web.

Onze dochter (Geertje Jongman, dec 1980 – dec 2000) had een gedeelte van de lange arm van chromosoom 11q dubbel, een ‘partiële trisomie 11q13.1-23.11’. We hoorden dat enkele maanden na haar geboorte en begrepen maar een beetje van wat dat zou kunnen betekenen. Tot nu toe is ze de enige die bekend is met déze verdubbeling, maar dat wil niet zeggen dat we niet wijzer zijn geworden. We zijn op een zeker moment op zoek gegaan naar anderen, naar vergelijkbare kinderen en besloten tot het starten van een Europees netwerk voor 11q afwijkingen. Een paar jaar geleden ben ik teruggetreden als voorzitter. Na de uitnodiging van Eurordis besloot ik (met steun van de huidige voorziter) dat ik nog één keer over 11q zou vertellen. Maar ‘t gaat weer anders dan anders. Kort geleden belde een moeder uit Duitsland. Haar dochtertje heeft een (andere) partiële trisomie, de geneticus die dit analyseerde kon het gezin niet helpen, want kon niets vinden en ze is zelf gaan zoeken. Gelukkig vond ze onze website en werd ze naar mij verwezen.  Leve het internet waardoor ’11q’ kon starten, bloeien en doorgaat.

Merkwaardig toeval toch dat deze moeder juist belt als ik mijn presentatie op slideshare heb gezet en het YouTube filmpje op Facebook en Hyves link. Sterker: ze belt als ik er net over heb getwitterd*. Ook al zit zij in dezelfde situatie als wij indertijd (de enige die bekend is met exact deze partiële trisomie), de 11q familie is er. Ze hoeft zich niet meer alleen te voelen.

Net als veel andere netwerken voor zeldzame aandoeningen, oriënteert het chromosoom 11 netwerk zich op de nieuwe mogelijkheden, de social media. Er is een mailinglist, de website, een Facebook groep. Hoe moet je dat ‘handlen’ met een kleine groep, er is al zoveel te doen. Ik volg vol interesse wat ‘chromosoom 11’ gaat doen, daarin ben ik niet actief. Maar dat er nieuwe mogelijkheden zijn, juist voor zeldzame aandoeningen is duidelijk. Met een knipoog naar Darwin mocht ik in een parallele workshop ‘be connected, be informed’ mijn visie neerleggen over deze nieuwe mogelijkheden: taking part in the online evolution. We zijn ervan overtuigd dat internet indertijd (1997) bepalend is geweest voor het kunnen starten van ’11q’; nu zijn er nieuwe mogelijkheden om elkaar te vinden!

*ik weet dat het eigenlijk ‘tweeten’ is, dus hier ‘getweet’ , maar twitteren is toch het nieuwe Nederlandse woord?