Zo nodig je iemand uit om je pagina te ‘liken’

Het Facebook-glas moet gevuld

facebook-like

Een Facebook-pagina zonder ‘likes’ is als een glas zonder water: het staat mooi, maar je hebt er niks aan. Het is dus zaak om je pagina onder de aandacht te brengen. Een groot bedrijf, een BN’er of een televisieprogramma heeft daar meestal weinig moeite mee, een oproep of een actie levert al snel fans op. Maar de anderen? Die moeten er echt even voor gaan zitten en een plan en tijd maken.

Zorg dat je pagina bekend raakt

  • Maak een link op je website
  • Stuur e-mails naar bekenden
  • Doe een oproep op je profiel
  • Plaats verzoeken om te ‘liken’ in groepen die daarvoor geschikt zijn
  • Vermeld de pagina in je Nieuwsbrief

Nodig je Facebookvrienden uit

Aan de linkerkant op je pagina zie je een blokje waar je bij het vierde onderdeel je eigen vrienden kunt uitnodigen. Ik ben mede-beheerder van de pagina van het European Chromosome 11 Netwerk en zo ziet dat er bij mij uit.

Nodig je Facebook-vrienden uit je pagina te liken

Tip 1:
Denk erover na wie je uitnodigt: iedereen of vrienden van wie je vermoedt dat ze interesse hebben?

Nodig de ‘likers’ van een onderdeel uit je pagina leuk te vinden

Als beheerder van een pagina zie je meer dan als bezoeker, hieronder zie je wat ik onder andere zie. Onder het bericht over Jacobsen Syndrome zie ik dat twee personen en 9 anderen het leuk vinden.

Summary Jacobsen Syndrome GrossfeldFacebook wie vindt het bericht leuk

Ik klik op 9 anderen en zie een overzicht van die 9 anderen. Een ervan heeft de pagina nog niet geliked en ik nodig hem uit dat te doen via ‘uitnodigen’.

Nodig likers van een facebook onderdeel uit

Ik heb het vanmorgen gedaan bij dit bericht en andere berichten op de pagina en het aantal ‘likers’ neemt nu alweer toe.

Tip 2:
Gaat het bij jouw pagina niet zo hard? Bedenk dan dat dit een niet-commerciële pagina is en dat veel vrienden en familieleden van de betrokken families aandachtig volgen wat er in het netwerk gebeurt. (Jij mag natuurlijk ook liken!)

* * *

Meer Facebook-pagina’s om te liken:
Kansen op Werk (voor mensen met een psychische aandoening)
VanBetuwAdvies
Social Media voor Senioren

Our association

Having a child with a rare disorder mostly means that you always will be looking at other children who can be comparable. This blog is about our associations and finding some explanation after 31 years.

Some months after her birth of our oldest daughter Geertje (Jongman) was diagnosed with a partial trisomy on the long arm of chromosome 11q (11q13.11>11q21.1). We really did not know what to expect, but we knew that her future would be very hard. She died in 2000, at age of 20,  giving all the best and known as the child with the ‘happy gene’. I still meet people who remember her laughs and big smiles.

This blog is not about her life, nor is it a semi-scientific article about findings. It is about associations that we had with other children, not knowing why.

In 1996 I joined the first ’11q’ conference ever in Dallas, USA. I said there ‘this is what I waited for for 15 years’. I was happy not being alone anymore in this very rare world, sharing infos and emotions with other parents.

My husband (Rob Jongman) and myself decided to start a European 11q network ourself in 1997 that is successfull until now. This weekend was the 7th conference in Pforzheim, Germany. Although we are not active any more and our daughter died nearly 11 years ago, we were there. We loved to meet our old friends and especially were interested in the presentation of Prof Dr Teresa Mattina who researched 11q children already a  long time now. She involves both children with a deletion on chromosome 11q (most of them having a terminal deletion, Jacobsen Syndrome), a partial trisomy and all kinds of variations in her research.

Back to the Dallas conference in 1996. Before joining this event, I contacted a Dutch geneticist about what to expect. He explained to me that although USA families decided to look for both children with a partial trisomy (11q+ we called that later) or a deletion (11q-), comparing it is like comparing chromosome 11 to chromosome 12. It would be an illusion.

My husband said: he does not know, hecannot say this as this has never been researched. So I decided to go to Dallas and finding not the same disorder but the closest. I certainly would learn from it.

In these 15 years we never found a child with the same disorder as our daughter. But we saw children with a different disorder on 11q who had some similarities, like stature, growth of the hair, art of playing or simply looking as niece and cousin. Totally about 4 resembled. And they all had a different chromosomal disorder on 11q.

Prof Dr Teresa showed us on 26th November 2011 some results. She will continue publishing. I was surprised to hear that children with an inversal partial trisomy (so the duplicated parts are in inversal order attached to eachother) probably will have a deletion. Dr Mattina told me some years ago that the feet or our daughter (we made some pictures before Geertje’s death) did not look the same as from other partial trisomy kids. So I was kind of warned that she might have had a deletion too. Yet, this message was ‘maybe maybe’ and now ‘most probably’.

I was suprised. Because know I understood the similarities from her with other children: there will some chromosomal connection. Our association just by looking at children seemed to be correct.

(more info about 11q: http://www.chromosome11.eu)

    

 

Zeldzame aandoeningen en het web

Eurordis is een Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen. Van 13-15 mei 2010 organiseerde Eurordis haar zesde conferentie, dit keer in Polen, Krakau. Ik mocht er heen om te vertellen over ’11q’ en over de online evolution op het web.

Onze dochter (Geertje Jongman, dec 1980 – dec 2000) had een gedeelte van de lange arm van chromosoom 11q dubbel, een ‘partiële trisomie 11q13.1-23.11’. We hoorden dat enkele maanden na haar geboorte en begrepen maar een beetje van wat dat zou kunnen betekenen. Tot nu toe is ze de enige die bekend is met déze verdubbeling, maar dat wil niet zeggen dat we niet wijzer zijn geworden. We zijn op een zeker moment op zoek gegaan naar anderen, naar vergelijkbare kinderen en besloten tot het starten van een Europees netwerk voor 11q afwijkingen. Een paar jaar geleden ben ik teruggetreden als voorzitter. Na de uitnodiging van Eurordis besloot ik (met steun van de huidige voorziter) dat ik nog één keer over 11q zou vertellen. Maar ‘t gaat weer anders dan anders. Kort geleden belde een moeder uit Duitsland. Haar dochtertje heeft een (andere) partiële trisomie, de geneticus die dit analyseerde kon het gezin niet helpen, want kon niets vinden en ze is zelf gaan zoeken. Gelukkig vond ze onze website en werd ze naar mij verwezen.  Leve het internet waardoor ’11q’ kon starten, bloeien en doorgaat.

Merkwaardig toeval toch dat deze moeder juist belt als ik mijn presentatie op slideshare heb gezet en het YouTube filmpje op Facebook en Hyves link. Sterker: ze belt als ik er net over heb getwitterd*. Ook al zit zij in dezelfde situatie als wij indertijd (de enige die bekend is met exact deze partiële trisomie), de 11q familie is er. Ze hoeft zich niet meer alleen te voelen.

Net als veel andere netwerken voor zeldzame aandoeningen, oriënteert het chromosoom 11 netwerk zich op de nieuwe mogelijkheden, de social media. Er is een mailinglist, de website, een Facebook groep. Hoe moet je dat ‘handlen’ met een kleine groep, er is al zoveel te doen. Ik volg vol interesse wat ‘chromosoom 11’ gaat doen, daarin ben ik niet actief. Maar dat er nieuwe mogelijkheden zijn, juist voor zeldzame aandoeningen is duidelijk. Met een knipoog naar Darwin mocht ik in een parallele workshop ‘be connected, be informed’ mijn visie neerleggen over deze nieuwe mogelijkheden: taking part in the online evolution. We zijn ervan overtuigd dat internet indertijd (1997) bepalend is geweest voor het kunnen starten van ’11q’; nu zijn er nieuwe mogelijkheden om elkaar te vinden!

*ik weet dat het eigenlijk ‘tweeten’ is, dus hier ‘getweet’ , maar twitteren is toch het nieuwe Nederlandse woord?

Powerpoint presentaties

Op Slideshare staan een aantal van mijn Powerpoint Presentaties. Slideshare staat open voor iedereen. Een extra mogelijkheid om informatie te delen.
Op dit moment staan er drie presentaties:

  • No code, no name, no existence:
    “Presentation ECRD 22 june 2005: No code = no name = no existence, Presentation by Annet van Betuw about very rare chromosome disorders; the need to have a code. Deletion 11q had a name: Jacobsen Syndrome. Patients were findable because of start networks in USA and Europe. Then it was possible to start research”
  • Selten + Selten = International
    Having a very rare disorder means that you have to to go international. Idic 15 is outreaching to Europe. Annet van Betuw gave some information about other Eu and international networkks.
  • Ten Years 11q
    Ten years European Chromosome 11q Network. Overview from start to 2007