Een zeldzame organisatie in tien stappen

Of: tien stappen, die je helpen bij het opzetten van een organisatie voor een zeldzame aandoening. De presentatie in powerpoint staat nu online bij Slideshare. Hieronder leg ik uit waarom ik dit gemaakt heb.

In 1997 richtten mijn man (Rob Jongman) en ik het European Chromosome 11q Network op. We wisten wat we wilden, zetten dat op papier en staken de handen uit de mouwen. Ambitieus, klein, maar belangrijk. Het ging immers om de zeer zeldzame chromosoomafwijking van onze dochter Geertje. Het hielp. Zowel privé, bij het verwerken van wat haar en ons overkomen was, maar ook ‘zakelijk’. Door dit netwerk konden we ervoor zorgen dat andere ouders met een kind met een vergelijkbare chromosoomafwijking zich niet meer alleen voelden én dat er onderzoek startte.

In 2007 trad ik terug als voorzitter. Het European Chromosome 11 Network is er natuurlijk nog steeds en kicking. Inmiddels geef ik workshops social media. Tijdens de bijeenkomst van Eurordis in mei 2010 in Krakow, nam ik deel aan een sessie over ‘online patient networking’. Dat leidde uiteindelijk tot het besluit om in Nederland een workshop voor zeldzame aandoeningen en social media te gaan organiseren.

Maar er knaagde iets. Ik wist inmiddels veel over organiseren, zeldzame aandoeningen en mogelijkheden door internet en social media. Het viel me op dat ik met mensen met een zeldzame aandoening (of een ouder) vaak in gesprek kwam over hoe je een organisatie opzet, of je het wel moet doen, over handige weetjes en valkuilen. Mijn kennis en ervaring heb ik nu samengevat in deze presentatie. Laat me weten wat je ervan vindt, want samen worden we wijzer.

Laat wat van je horen

*