Zo nodig je iemand uit om je pagina te ‘liken’

Het Facebook-glas moet gevuld

facebook-like

Een Facebook-pagina zonder ‘likes’ is als een glas zonder water: het staat mooi, maar je hebt er niks aan. Het is dus zaak om je pagina onder de aandacht te brengen. Een groot bedrijf, een BN’er of een televisieprogramma heeft daar meestal weinig moeite mee, een oproep of een actie levert al snel fans op. Maar de anderen? Die moeten er echt even voor gaan zitten en een plan en tijd maken.

Zorg dat je pagina bekend raakt

  • Maak een link op je website
  • Stuur e-mails naar bekenden
  • Doe een oproep op je profiel
  • Plaats verzoeken om te ‘liken’ in groepen die daarvoor geschikt zijn
  • Vermeld de pagina in je Nieuwsbrief

Nodig je Facebookvrienden uit

Aan de linkerkant op je pagina zie je een blokje waar je bij het vierde onderdeel je eigen vrienden kunt uitnodigen. Ik ben mede-beheerder van de pagina van het European Chromosome 11 Netwerk en zo ziet dat er bij mij uit.

Nodig je Facebook-vrienden uit je pagina te liken

Tip 1:
Denk erover na wie je uitnodigt: iedereen of vrienden van wie je vermoedt dat ze interesse hebben?

Nodig de ‘likers’ van een onderdeel uit je pagina leuk te vinden

Als beheerder van een pagina zie je meer dan als bezoeker, hieronder zie je wat ik onder andere zie. Onder het bericht over Jacobsen Syndrome zie ik dat twee personen en 9 anderen het leuk vinden.

Summary Jacobsen Syndrome GrossfeldFacebook wie vindt het bericht leuk

Ik klik op 9 anderen en zie een overzicht van die 9 anderen. Een ervan heeft de pagina nog niet geliked en ik nodig hem uit dat te doen via ‘uitnodigen’.

Nodig likers van een facebook onderdeel uit

Ik heb het vanmorgen gedaan bij dit bericht en andere berichten op de pagina en het aantal ‘likers’ neemt nu alweer toe.

Tip 2:
Gaat het bij jouw pagina niet zo hard? Bedenk dan dat dit een niet-commerciële pagina is en dat veel vrienden en familieleden van de betrokken families aandachtig volgen wat er in het netwerk gebeurt. (Jij mag natuurlijk ook liken!)

* * *

Meer Facebook-pagina’s om te liken:
Kansen op Werk (voor mensen met een psychische aandoening)
VanBetuwAdvies
Social Media voor Senioren

3 tips om jou te vinden

Klinefelter, triple-x, fragiele x, xxyy, Turner… abracadabra voor de meeste mensen, maar ingrijpend voor betrokkenen. Het zijn allemaal aandoeningen die te maken hebben met onze sex-chromosomen: een x of y chromosoom te veel of te weinig heeft behoorlijke gevolgen. Op 18 september 2015 wordt in Nieuwegein een interessant symposium gehouden, waarin met name de risico’s in de ontwikkeling centraal staan. Op de site van de organisator, To-Mpower, kun je hierover achtergronden, persberichten en het programma lezen. Ik ondersteun op het gebied van social media; de belangrijkste vraag in het begin was: om wie gaat het en waar zijn ze te vinden?

 

xeny

Om wie gaat het
Ik weet wel wat van chromosoomafwijkingen af en ken ook enkele betrokkenen en hun activiteiten. Dat scheelt natuurlijk als je nadenkt over hoe je mensen kunt bereiken, maar het is wel de start: om wie gaat het eigenlijk, wie wil je bereiken? In dit geval: mensen met een van de aandoeningen, ouders, andere familieleden, verzorgers, onderzoekers, wetenschappers, therapeuten.

Wat is mijn boodschap
Het belangrijkste onderwerp van het symposium is ‘ontwikkelingsstoornissen’, hierover komen enkele deskundigen spreken. Bovendien zijn ze tijdens de dag te raadplegen door deelnemers, zoals ouders en mensen met een van de aandoeningen. To-MPower geeft hierover op de website informatie en heeft een persbericht opgesteld. Er is veel wat via social media verspreid kan worden: programma, namen van sprekers, informatie over sprekers, persbericht, het symposium zelf. Informatie genoeg en we plaatsen dan ook regelmatig updates, weetjes, de hashtag (#xy18sept) en blogs op diverse social media.

Waar kan ik je vinden
Maar hoe weet je dat je de juiste mensen bereikt? De eigen achterban van initiatiefnemers en organisatoren en initiatiefnemers wordt online en offline geïnformeerd, maar de anderen, de kring eromheen? Gebruiken ze social media en zo ja, welke dan? Ik beschouw social media als een onderdeel van de totale communicatie; als mijn ‘doelgroep’ niet of nauwelijks op social media te vinden is, raak ik niet in paniek, want er zijn allerlei andere manieren om mensen te bereiken (website, mail, nieuwsbrief, telefoon, offline), bovendien zijn anderen in hun omgeving wellicht wél op social media, in dit geval kun je denken aan andere familieleden, vrienden, verzorgers én de medische wereld.
Ik weet dat veel patiëntenorganisaties op Facebook en Twitter te vinden zijn, bovendien is Twitter voor nieuwsverspreiding interessant. Professioneel betrokkenen kom je met name op LinkedIn tegen. We hebben dan ook op deze drie social media ingezet. Natuurlijk kun je ook denken aan Instagram (jongeren), YouTube en Pinterest, maar dat was net een brug te ver.
Ook bij andere activiteiten vraag ik me telkens af: waar ben je? Weet ik te weinig van je af, dan zorg ik dat ik meer te weten kom, want ik wil wel op de juiste plek mijn boodschap kwijt. Tot dan!

* * *

Blijf op de hoogte!
Schrijf je in voor mijn nieuwsbrief:
tweewekelijks gratis tips over social media.
Praktisch, laagdrempelig, kort en krachtig.

 

An amazing and rare story…

Rare children

1996: “Why don’t you make a website?” Stephanie e-mailed me. She did it herself and explained that is was not very difficult. So I did. I knew, as Stephanie did, that the Internet was very helpful in finding information and other parents with children with a very rare chromosomal disorder. Moreover, if you don’t find a child with exactly the same rare chromosome disorder, it is good to be in touch with someone in the same situation ánd the same drive to find out more. In those years we had a lot of contact and ideas and shared it via e-mail.

stephanie

In January 1997 I published my first website about the European Chromosome 11q Network, now Chromosome 11. The network still exist, I am not very active anymore, but  Stephanie st Pierre is still active in her network and the website. We still have contact. Hardly via e-mail but mostly through Facebook.

What is amazing:

  1. Our first contact is via snailmail in October, 1995, thanks to a list in a Newsletter from Unique were our daughter Geertje (born 1980, died 2000) was listed. Stephanie decided to write me on behalf of her daughter Maia, born 1995 with a chromosomal disorder that seemed similar.
  2. We both used all means to find other families with a disorder on chromosome 11 and internet made it so much easier!
  3. We started mailing in 1996.
  4. Stephanie started the 11;22 international network and later chromosome 22 central, my husband (Rob Jongman) and me started the European 11q network and we stayed in touch because we became (online) friends!
  5. We already adopted children. Stephanie and her husband adopted two children from China.

Amazing meetings

The story continues with another mother. Meet Miranda Kruijer-Bruin and her husband, they adopted children from China and South Korea, one of them is Faye. In the beginning of 2012 Miranda was looking for an e-mail list on the internet for parents with children from the same children’s home as Faye and happened to see a picture of Jaida, Stephanie’s daughter. She saved the picture and was not able to do more with it at that moment. Some months later she joined Facebook and found Jaida and the St Pierre family. Seeing more and more pictures of Jaida she noticed a lot of similarities to Faye. She did send an e-mail and the families got in touch. In the end the families decided to have DNA tested and it turns out that the girls are sisters! They met in Canada in 2012.

sisters2012

What is amazing:

  1. Another mother used an opportunity to find out information; she checked the Internet.
  2. Thanks to FACEBOOK she found the sister of her daughter.
  3. The girls met and are very very happy as are their families (and friends).
  4. This family lives in the Netherlands, like we do!

Of course I read the story of the girls on Facebook and found it amazing. But there is something in it for me too: Stephanie and Jaida will be visiting the Netherlands in august 2014. So finally: after nearly 19 years I will meet my online friend Stephanie St Pierre!

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

Over grenzen kijken, maakt het verschil

“Als je kind een zeldzame afwijking heeft aan een van de chromosomen, komt er heel veel op je af. Dan is het belangrijk dat je informatie krijgt in begrijpelijk Nederlands. Ouders willen ook graag hun omgeving, familie en vrienden deelgenoot maken.” 

Zo begint de folder over het project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil’, een project dat als doel heeft om begrijpelijke informatie over zeldzame chromosoomafwijkingen te geven. Concreet betekent dit dat 100 folders van ‘Unique‘ vertaald worden naar de Nederlandse situatie. Bovendien komen er tien nieuwe folders en een aparte ‘portal’, een website waarop deze informatie en links naar bijvoorbeeld patiëntenorganisaties te vinden zijn.

Een geweldig project waar ik met liefde aan meewerk. De stand van zaken kun je volgen op de site van het Erfocentrum, maar natuurlijk zal ik er ook regelmatig over bloggen en posten op diverse social media.

illustratie_folder_overgrenzenkijkenDe folder kun je hier in pdf downloaden.

* * *

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

Our association

Having a child with a rare disorder mostly means that you always will be looking at other children who can be comparable. This blog is about our associations and finding some explanation after 31 years.

Some months after her birth of our oldest daughter Geertje (Jongman) was diagnosed with a partial trisomy on the long arm of chromosome 11q (11q13.11>11q21.1). We really did not know what to expect, but we knew that her future would be very hard. She died in 2000, at age of 20,  giving all the best and known as the child with the ‘happy gene’. I still meet people who remember her laughs and big smiles.

This blog is not about her life, nor is it a semi-scientific article about findings. It is about associations that we had with other children, not knowing why.

In 1996 I joined the first ’11q’ conference ever in Dallas, USA. I said there ‘this is what I waited for for 15 years’. I was happy not being alone anymore in this very rare world, sharing infos and emotions with other parents.

My husband (Rob Jongman) and myself decided to start a European 11q network ourself in 1997 that is successfull until now. This weekend was the 7th conference in Pforzheim, Germany. Although we are not active any more and our daughter died nearly 11 years ago, we were there. We loved to meet our old friends and especially were interested in the presentation of Prof Dr Teresa Mattina who researched 11q children already a  long time now. She involves both children with a deletion on chromosome 11q (most of them having a terminal deletion, Jacobsen Syndrome), a partial trisomy and all kinds of variations in her research.

Back to the Dallas conference in 1996. Before joining this event, I contacted a Dutch geneticist about what to expect. He explained to me that although USA families decided to look for both children with a partial trisomy (11q+ we called that later) or a deletion (11q-), comparing it is like comparing chromosome 11 to chromosome 12. It would be an illusion.

My husband said: he does not know, hecannot say this as this has never been researched. So I decided to go to Dallas and finding not the same disorder but the closest. I certainly would learn from it.

In these 15 years we never found a child with the same disorder as our daughter. But we saw children with a different disorder on 11q who had some similarities, like stature, growth of the hair, art of playing or simply looking as niece and cousin. Totally about 4 resembled. And they all had a different chromosomal disorder on 11q.

Prof Dr Teresa showed us on 26th November 2011 some results. She will continue publishing. I was surprised to hear that children with an inversal partial trisomy (so the duplicated parts are in inversal order attached to eachother) probably will have a deletion. Dr Mattina told me some years ago that the feet or our daughter (we made some pictures before Geertje’s death) did not look the same as from other partial trisomy kids. So I was kind of warned that she might have had a deletion too. Yet, this message was ‘maybe maybe’ and now ‘most probably’.

I was suprised. Because know I understood the similarities from her with other children: there will some chromosomal connection. Our association just by looking at children seemed to be correct.

(more info about 11q: http://www.chromosome11.eu)