An amazing and rare story…

Rare children

1996: “Why don’t you make a website?” Stephanie e-mailed me. She did it herself and explained that is was not very difficult. So I did. I knew, as Stephanie did, that the Internet was very helpful in finding information and other parents with children with a very rare chromosomal disorder. Moreover, if you don’t find a child with exactly the same rare chromosome disorder, it is good to be in touch with someone in the same situation ánd the same drive to find out more. In those years we had a lot of contact and ideas and shared it via e-mail.

stephanie

In January 1997 I published my first website about the European Chromosome 11q Network, now Chromosome 11. The network still exist, I am not very active anymore, but  Stephanie st Pierre is still active in her network and the website. We still have contact. Hardly via e-mail but mostly through Facebook.

What is amazing:

  1. Our first contact is via snailmail in October, 1995, thanks to a list in a Newsletter from Unique were our daughter Geertje (born 1980, died 2000) was listed. Stephanie decided to write me on behalf of her daughter Maia, born 1995 with a chromosomal disorder that seemed similar.
  2. We both used all means to find other families with a disorder on chromosome 11 and internet made it so much easier!
  3. We started mailing in 1996.
  4. Stephanie started the 11;22 international network and later chromosome 22 central, my husband (Rob Jongman) and me started the European 11q network and we stayed in touch because we became (online) friends!
  5. We already adopted children. Stephanie and her husband adopted two children from China.

Amazing meetings

The story continues with another mother. Meet Miranda Kruijer-Bruin and her husband, they adopted children from China and South Korea, one of them is Faye. In the beginning of 2012 Miranda was looking for an e-mail list on the internet for parents with children from the same children’s home as Faye and happened to see a picture of Jaida, Stephanie’s daughter. She saved the picture and was not able to do more with it at that moment. Some months later she joined Facebook and found Jaida and the St Pierre family. Seeing more and more pictures of Jaida she noticed a lot of similarities to Faye. She did send an e-mail and the families got in touch. In the end the families decided to have DNA tested and it turns out that the girls are sisters! They met in Canada in 2012.

sisters2012

What is amazing:

  1. Another mother used an opportunity to find out information; she checked the Internet.
  2. Thanks to FACEBOOK she found the sister of her daughter.
  3. The girls met and are very very happy as are their families (and friends).
  4. This family lives in the Netherlands, like we do!

Of course I read the story of the girls on Facebook and found it amazing. But there is something in it for me too: Stephanie and Jaida will be visiting the Netherlands in august 2014. So finally: after nearly 19 years I will meet my online friend Stephanie St Pierre!

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

Facebook in Japan

Tijdens een rondreisje in de regio van Saijo (Hiroshima, Japan) raak ik in gesprek met een Japanse over Facebook. Dat is niet zo gek, want ik wil echt meer weten over het dagelijkse gebruik van social media in Japan en ik vraag er dus ook actief naar.

Haar reactie is nieuwsgierig en afwerend. Ik leg snel uit dat ik workshops social media geef, vervang het woord ‘trainer’ door ‘teacher’, dat blijkt hier beter te begrijpen, en dat ik dus benieuwd ben. Ze knikt vriendelijk, want Japanners zijn vriendelijk, maar de afweer blijft. Voor haar geen Facebook. Ze heeft wel een account, maar toen ze merkte dat allerlei mensen over haar gezin en werk dingen op Facebook plaatsten, wilde ze er snel weer af. Ik veronderstel dat ze haar account weer heeft opgezegd. Nee, ze gebruikt het gewoon niet meer. En dat anderen haar blijven noemen? Het zij zo. Als zij het maar niet ziet.

Deze discussie is niet Japans. Ik voer hem regelmatig in Nederland. Ik leg dan uit dat je een paar dingen kunt doen:

  • de ‘tags’ beheren

    Via je 'instellingen' ga je naar Tijdlijn en instellingen voor taggen


    Via je ‘instellingen’ ga je naar Tijdlijn en instellingen voor taggen

  • Facebookers die jou noemen persoonlijk vragen dat niet meer te doen
  • Als je dat dan nog steeds wilt je account opzeggen.

Ik sta op het punt haar dit op zijn Nederlands uit te leggen, maar bedenk dan dat het niet werkt. Het cultuurverschil is te groot. Een Japanner wil een ander niet beledigen en iemand vragen te stoppen met berichten over je te plaatsen, hoe aardig die berichten ook zijn? Nooit.

Natuurlijk kun je Sushi ook vouwen

Onderweg gezien: gevouwen Sushi

* * *

Mijn gratis socialmediatips lezen? Schrijf je hieronder in.

 

 

Wat is taggen?

In Facebook kun je berichten en foto’s ‘taggen’. Je laat zo zien dat anderen bijvoorbeeld aanwezig waren bij dezelfde bijeenkomst of ook bij eenzelfde onderwerp betrokken. Dat wordt op de tijdlijn van die ander getoond. Omgekeerd kun jij ook getagd worden, je ziet dan ineens foto’s van iemand anders op je eigen pagina.

Meestal is dat leuk. Maar het is toch een beetje prettig als je dat kunt beheren. In Facebook kun je in je eigen instellingen aangeven dat het pas op je tijdlijn geplaatst wordt als jij het goed vindt.

In je accountinstellingen staat 'tijdlijn en taggen'

In je accountinstellingen staat ‘tijdlijn en taggen’

Taggen en tijdlijn

 

Tijdens een workshop social media in de Wageningse bibliotheek (Week van de Mediawijsheid) vroeg een deelneemster nieuwsgierig wat taggen in het Nederlands is. Eh… ik wist het even niet meer. “Beetje veel last van mijn eigen vakjargon,” dacht ik op hetzelfde moment. Niet getreurd, snel opgezocht via Google en mijn woordenboek en we zagen het meteen. Een goede vertaling voor tag is ‘etiket’. Taggen is dus niks anders dan etiketjes plakken.

* * *

Mijn gratis social media tips lezen? Schrijf je hieronder in.

Van Facebook profiel naar Facebook bedrijfspagina

Facebook_pages_logo

Facebook wil graag mensen op mensenpagina’s en bedrijven op bedrijfspagina’s. Dat klinkt logisch*, maar in de praktijk zijn er nogal wat bedrijven die dat niet doen, ze gebruiken een persoonlijk profiel voor hun bedrijf. Ik noem geen namen, maar je kent er zelf vast wel een paar.

Een paar argumenten om het wél te doen:

  1. Facebook wil het. Een argument dat niet werkt, want je bent immers gewend aan het werken met profielen. Zolang Facebook niet echt maatregelen neemt, laat je het dus staan. En Facebook zal je toch wel waarschuwen? Vast wel. Maar neem je dat risico?
  2. Ik kwam het bij het aanmelden niet tegen. Plausibel. Je kunt het goedmaken via ‘pages’.
  3. Je kunt adverteren als je een Facebook bedrijfspagina hebt. Dat werkt pas als je voldoende likes hebt. Bovendien: waarom zou je gaan adverteren?
  4. Het staat professioneler. Hoezo? Tegenargument: mijn klanten vinden het juist leuk om vriend met te worden i.p.v. te ‘vind-ik-leuken’.
  5. Een bedrijfspagina kan meer beheerders hebben. Bingo! Dit opent vaak de weg: je kunt elkaar aflossen met posten, je kunt op vakantie en je collega neemt het over, je kunt samen ‘webcare’ toepassen, je kunt de bedrijfspagina via je eigen profiel beheren en uitwisselen van inlogcodes hoeft niet meer.

Maar hoe zet je nou je persoonlijke account voor je bedrijf om in een Facebookpagina? Daar heeft Facebook natuurlijk zelf het antwoord op. Let je erop dat je eerst de tijdlijngegevens download?

* Ik heb twee bedrijfspagina’s: VanBetuwAdvies, voor mijn workshops social media en SocialMediaVoorSenioren, voor mijn boek dat eind september verschijnt. Daarover binnenkort meer.

* * *

Mijn gratis social media tips lezen? Schrijf je hieronder in.

 

Minder bellen, minder woorden, minder printen

Mijn mobiele abonnement loopt binnenkort af. De vorige keer was het een simpele constatering: gillend weg van de vorige provider naar een andere en een mooie smartphone erbij zoeken. Nu ligt het anders. Want: ik bel bijna niet meer mobiel! Ik whatsapp, gebruik de telefoon als modem tijdens workshops (als er geen of slechte wifi-verbinding is), zoek online info… Maar bellen? Klanten zoek ik op of ik bel met de vaste lijn, want VoIP*.

In 2012 ben ik minder gaan e-mailen; het is overgenomen door sociale netwerken. Afspraken maak ik via Facebook, Twitter en LinkedIn. Informatie deelde ik toch al minder via e-mail, dat is nu vrijwel helemaal overgenomen door social media. Die teksten zijn meestal korter dan ik deed via e-mail. Minder woorden dus. Net als mijn pitch: korter, efficiënter.

In het begin van 2012 merkte ik al dat ik ook minder print. Ik deel meer online, bewerk teksten op mijn pc en bewaar een kopie op mijn externe schijf (of op een online document) en print pas als het nodig is: voor mijn boekhouding, een cursus of een in print te bewaren brief.

Wat het betekent voor 2013? Nog minder slakkenpost, minder e-mail verkeer, meer sociale netwerken? Waarschijnlijk wel. Ik verwacht ook meer en meer wifi, zodat ik mijn smartphone niet meer als modem hoef te gebruiken.

Samsung Galaxy S II (3).jpg

(En wat ik doe met mijn abonnement? Daar denk ik nog even over na.)

 

* VoIP = Voice over IP, via internet bellen